Lorsque Silas, six ans, est subitement atteint du trouble désintégratif de l'enfance, sa famille doit non seulement apprendre à supporter sa perte, mais aussi réapprendre à vivre avec celui qu'il est désormais. Du petit garçon d'avant il ne reste qu'un regard bleu pénétrant... et un sourire intense qui ne le quitte presque jamais.

Par le récit d'une mère, sous la forme d'une lettre ouverte à son fils, le lecteur découvre que, derrière ce sourire, il y a de la douleur et de la tristesse, un marathon médical et une nouvelle vie à inventer, mais surtout de l'espoir et de l'amour. L'amour d'une famille unie qui se bat pour faire le deuil de sa vie d'avant et pour faire accepter la différence.

Ce livre bouleversant n'est jamais amer ni plaintif ; l'auteure ne triche pas, elle nous livre le quotidien de sa famille grâce à un récit sincère, authentique, émouvant et souvent drôle.