치매가 있는 100여 명을 면밀히 인터뷰하여 정리,당사자 시점에서 치매를 이해하고 그에 대처하는 지혜를 찾는다지금까지 출판된 치매 관련 책이나 인터넷 정보는 이 병의 증상과 고충을 의료 종사자나 보호자의 시점에서 이야기한 것이 대부분이다. 가장 중요한 시점, 즉 '치매가 있는 본인'의 입장에서 심경이나 힘든 점을 서술한 것은 찾아보기 힘들다. 이 중요한 정보가 부족해서 치매에 관한 지식이 한쪽으로 치우치고, 당사자나 돌보는 사람들의 생활에도 어려움이 따른다."불편한 게 있기는 한데 말로 잘 설명할 수가 없어.""어떤 상태인지 도무지 알 수가 없으니 어찌해야 좋을지 모르겠어."치매 당사자와 주위 사람들의 이런 간격을 조금이라도 좁힐 수는 없을까?치매 미래 공동 가치 창조 허브(일본 게이오기주쿠대학, 일본의료정책기구 등 참여)는 2018년부터 치매가 있는 이들 100여 명을 대상으로 대면 인터뷰를 거듭해 '일인칭의 이야기'를 축적했다. 이를 바탕으로 치매가 있는 사람들이 경험하는 일들을 13편의 '여행 스케치'와 '여행기' 형식으로 정리해 이해하기 쉽고 친근하게 받아들일 수 있도록 만든 책이 『비로소 이해되는 치매의 세계』이다. 탑승하면 기억이 점점 사라져 버리는 '미스터리 버스', 사람 얼굴을 알아보지 못하게 되는 '얼굴 없는 사람들의 마을', 눈 깜짝할 사이 시간이 흘러가 버리는 '시간 왜곡 궁전'....... 파트 1에 실린 13편의 이야기를 따라 치매가 있는 사람의 머릿속에 들어가 보면 그들에게 이 세계는 어떻게 보이는지, 무엇 때문에 곤란한 것인지를 두루 알 수 있다.치매가 있는 사람이 안고 사는 아득한 고충 중에는 본인조차 '왜? 어째서?' 그런지 설명하기 어려운 것이 많다. 하지만 그 고충의 배경에는 반드시 원인이 되는 심신 기능 장애나 주위 환경이 있다. 그 원인을 알면 해결책이나 원만하게 함께 지내는 방법을 찾을 수 있을 것이다. 13편의 이야기에서는 치매 당사자의 시점으로 생활에서 어려움을 겪는 상황에서 그 배경이 되는 심신 기능 장애를 짚어 본다. 그리고 치매 당사자 인터뷰를 통해 알게 된 심신 기능 장애 44가지의 특징을 시각적으로 정리한 아이콘이 그때그때 등장해서 곤란해하는 이유가 무엇인지를 밝힌다. 이야기 다음에는 한 가지 심신 기능 장애가 일상에서 여러 어려움을 불러일으키는 경우를 살펴본다. 언뜻 보면 관계없는 문제가 사실은 같은 원인에 의해 일어난다는 것도 알 수 있다.치매는 '현재 시점'에서는 의학적인 치료 방법이 알려지지 않았다. 그러나 '본인 시점'에서 치매를 이해하고, 어떤 이유에서 일상생활이 곤란해지는지 알게 된다면 '어떻게 치매와 함께 살아갈까', 즉 '치매를 대하는 방식'이나 '주위의 환경'은 바꿀 수 있다. 접근 방식이나 주위 환경을 바꿈으로써 곤란한 일 자체가 발생하지 않는 경우도 생길 수 있는 것이다. 파트 2에서는 치매가 있는 사람이 주변 사람들이 함께 살아가는 데 필요한 마음가짐, 정보, 수단 등을 소개한다. '병'을 진단하고 '증상'에 대처하는 의료?돌봄 중심의 접근이 아니라 '사람'을 보고 '생활'을 함께 다시 만들어 간다는 시각으로 접근한다. 치매여도 본인과 주위의 깊은 이해를 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 도움을 주고, 보살피는 가족들의 부담도 덜어 주는 책, 『비로소 이해되는 치매의 세계』이다.