Storia di Alessandro, affetto da epidermolisi bollosa, conosciuta anche come sindrome dei bambini farfalla. A raccontare è Maria, la mamma. Che tipo di narrazione vi immaginereste? Questo libro vi stupirà perché i valori che una famiglia riesce a mettere in campo di fronte ad una malattia invalidante sono incredibili. La quotidianità si stravolge, i progetti devono cambiare, gli equilibri vanno rivisti. Eppure queste pagine trasmettono forza, energia, amore infinito. La storia narrata, autentica e mai retorica, diventa un profondo momento di riflessione e d'insegnamento per tutti, non solo per chi si è trovato o si trova a doversi confrontare con la malattia. Maria, Carmelo, Stefano non si sono arresi mai. Sono pagine che donano coraggio e anche sorrisi, gioia del cuore.