全身の筋肉の萎縮が徐々に進行する、超希少疾病の一つ「遠位型ミオパチー」──22歳でこの病気の宣告を受けた著者は、家族、恋人、友人に支えられ、結婚し1児の母に。患者会PADM（パダム）を設立するとともに、バリアフリー情報サイト「車椅子ウォーカー」を運営し、障害者の視点を生かしたバリアフリー施策と人々の意識改革「ハートのバリアフリー」を訴える。障害者としての海外渡航体験なども交え、健常者と障害者が互いに認め合い、安心して生活できる社会を目指して奮闘する著者の軌跡。