Según el Diccionario de términos médicos de la Real Academia Nacional de Medicina, un paciente es la persona "que recibe o va a recibir atención médica, ya sea por padecer una enfermedad o con fines preventivos". Por tanto, todos somos pacientes, no siempre enfermos. Y como tales, tenemos derechos y deberes que no siempre conocemos. "Falta formación. Las organizaciones los damos a conocer, pero quizá no llegan a todo el mundo. Por tanto, aplican el sentido común. Todos debemos hacerlos valer.

¿Cómo podemos conocer nuestros derechos para poder hacerlos valer? Un breve repaso normativo puede servir de ayuda. La Ley General de Sanidad de 1986 ya establecía nuestros derechos y deberes fundamentales, que se completaron con la Ley de Autonomía del Paciente (41/2002), cuyo desarrollo concierne a las comunidades autónomas. Otras de las normativas que nos afectan como pacientes son la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y el real decreto ley, que desde 2018, garantiza de nuevo el acceso a la sanidad a todos los residentes en España, tras seis años sin cobertura para los extranjeros.

Todas estas normativas tienen su traslación práctica en leyes o cartas de derechos y deberes de los usuarios de los servicios sanitarios que ha elaborado cada autonomía. La más completa es la carta catalana que, actualizada en 2015, recoge cerca de un centenar de derechos y obligaciones adecuados a los cambios sociales, los retos tecnológicos y biomédicos y los retos éticos. De hecho, dos de sus diez ámbitos se refieren a la constitución genética de la persona y a la investigación y experimentación.

En el año 2002 la red de ciudadanos europea Active Citizenship Network (ACN) estableció la llamada Carta Europea de los Derechos de los Pacientes. Este texto, basado en la Carta de los Derechos Fundamentales de Niza (2000) y reconocido por la Unión Europea, asegura en su preámbulo que deben ser respetados por todos los países y sistemas nacionales de salud, independientemente de sus limitaciones financieras o económicas y de los grupos políticos gobernantes.

El tratamiento para garantizar la salud de la persona enferma también depende de su propia implicación y capacidad para participar en la toma de decisiones terapéuticas.

La persona enferma deposita en el saber médico su confianza y su esperanza. Pero el paciente está lejos de ser un sujeto pasivo en el proceso de recuperación. Puede, y es aconsejable que lo haga, exigir un trato personalizado, una mejor relación sanitario-paciente, una adecuada y correcta información, así como la posibilidad de participar en las decisiones sobre su salud. Conceptos como los de mejora continua, calidad o excelencia, ya asentados en otros ámbitos de la sociedad, están surgiendo como referentes para los sistemas de gestión de las organizaciones sanitarias.

Nuevos roles

El modelo tradicional de la relación médico-paciente se ha basado hasta hace unos años en un modelo paternalista: el médico, después de escuchar y reconocer al paciente, emitía el diagnóstico y establecía un tratamiento. Él sabía qué era lo mejor para el paciente y éste consentía pasivamente, sin apenas recibir información sobre las distintas alternativas terapéuticas con sus ventajas e inconvenientes. En este tipo de relación el paciente no era más que un elemento pasivo que poco tenía que decir y que pocas veces se atrevía a cuestionar la opinión del profesional.

Este modelo ha ido desapareciendo en las últimas décadas y la relación médico-paciente se ha transformado. La evolución de las relaciones sociales, el auge de los derechos individuales y la accesibilidad a una gran información han...