漸凍人生又怎樣?

ebook 我胡庭碩,自己的人生自己扛!

By 胡庭碩

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生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。

我一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生!

零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員。高中時代,他曾是月入十五萬的補教老師;現在的他,以創新巴士為起點,金瓜三號為據點,義無反顧投入社會企業。

在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」

他這樣形容自己:「我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。

「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」

勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。也祝福你們,都能循著自己生命的叩門聲,往該去的地方而去。」

漸凍人生又怎樣?