Un hijo especial

ebook Aprender a convivir con una enfermedad rara

By Maria Guadalupe González Lomelín

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Al poco de nacer, María Guadalupe González comprendió que su hija Karen no era como los demás bebés. Tras innumerables pruebas y consultas, de incertidumbre y sufrimiento, los especialistas descubrieron que la pequeña padecía el síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad de las consideradas «raras» o «poco frecuentes». La vida de toda la familia cambió radicalmente a partir de entonces. ¿Qué implica una patología de esta naturaleza? ¿Cuántos obstáculos se le plantean cada día al enfermo y su entorno? ¿Cómo viven padres y hermanos en su corazón el dolor por alguien tan querido, sobre todo en la edad infantil? ¿Lo entienden y saben cómo tratarlo? ¿Hasta dónde llega la lucha para sacarlo adelante? Y lo más importante: ¿cómo ser feliz conviviendo con un niño aquejado de dolencias graves que casi ni los médicos comprenden? En Un hijo especial, la autora comparte las experiencias que han vivido ella y los suyos desde hace casi tres décadas. Su objetivo es más bien una misión: ayudarnos a convivir con estos seres humanos especiales y a amarlos como son.

Un hijo especial