自閉群像

ebook 我們如何從治療異數,走到接納多元(經典暢銷版,上、下冊) · Focus

By 史提夫.希伯曼

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《錯把太太當帽子的人》作者--奧立佛・薩克斯/指定必讀

兒童醫療貢獻獎終身成就獎得主--宋維村醫師/專文推薦

知名書獎「山繆・強森獎」(Samuel Johnson Prize)2015年得獎作品,

本書亦是該獎項創立以來,首部獲獎的科普著作,

更被《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典著作。

  「自閉症是道光譜,一旦你知道該留意什麼,就到處都看得到它。」

  近年,世界各地有越來越多的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每44人就有1人落在自閉症光譜中。

  史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在2000年因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,他在調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因並非盛傳的疫苗等等,而是診斷標準的改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。

  史提夫也感到好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是,他投入十餘年詳盡調查,爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。他更深入不為人知的精神醫學,乃至神經科學發展史,挖掘出諸多驚人內幕和例子。

  自閉兒是怎麼被「發現」的?

  而這道自閉症光譜,又是如何被拼湊起來的?

  一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

  此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒與家長投來的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會理解及服務。

  然而,新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法又於這時補上一腳,人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。

  在此同時,自閉族人也開始善用當時興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也試著讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生,為的也是一反人類社會「治療異常」的慣性,期待大眾能夠尊重各種「人類作業系統」。

  自閉光譜裡的群像

  書中除了爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症、拼湊起自閉症光譜的過程,史提夫也列出了科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這幾個篇章都是情節緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作。

  〈第一章,克拉朋園的巫師〉:介紹了18世紀的「全才」科學家亨利・卡文迪希;20世紀傑出科學家保羅・狄拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。

  〈第六章,電子新貴〉:則呈現了科幻小說崛起,乃至發明電腦、網路的幾個關鍵人物肖像,除了他們對科技想像幾近於先知般的天賦以外,也描述了他們適應社會的諸多波折。

  在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患。自閉症發現後,醫界有很長一段時間認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,往往屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利於這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

  在這本歷時10年調查寫作的書裡,史提夫的觀察深刻而敏銳,生動還原每個事件及人物,尤其他的文字溫柔細膩,深富同理,書中描述的人事物,讀來更是令人感同身受的揪心、震撼。

  1988年的經典電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,而《自閉群像》一書的出現,則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

得獎紀錄

  除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:

  2016年醫學記者協會年度圖書

  2016年加州圖書獎銀牌

  2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎

  2016年美好人生圖書獎

  2015年《紐約時報》年度好書

  2015年《金融時報》年度好書

  2015年《衛報》年度好書

  2015年《經濟學人》年度好書

  2015年《富比士雜誌》年度好書

  2015年全國公共廣播電台年度好書

  2015年《獨立報》年度好書

  2015年《科技菁英》年度好書

  2015年《環球郵報》年度好書

  2015年《波士頓環球報》年度好書

  2015年《Gizmodo》年度好書

  2015年《國際商業時報》年度好書

  2015年《舊金山紀事報》年度好書

  2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書

  2015年《大誌》年度好書

  2015年《標準晚報》年度好書

 

名人推薦

  奧立佛・薩克斯/前言

  宋維村醫師/推薦序

  天寶・葛蘭汀/自閉症學者

  吳佳璇/精神科醫師、作家

  宋家瑩/台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主任

  幸佳慧/兒童文學作家

  卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長

  林錦宏/高雄醫學大學心理系副教授兼系主任

  番紅花/親子教養書籍作家

  黃哲斌/新聞工作者

  賴孟泉/精神科醫師、多倫多大學精神醫學系及心理學系副教授

  顏擇雅/出版人

  難攻博士/中華科幻學會理事長兼會長

  

國內外專家推薦

  「字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。」——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉

  「關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。」——TASH.org

  「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O'Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者

  

  「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

 

  「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,《看我的眼睛》作者

  「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授

  「『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習慣用『戰勝』、『根治』這些用語。然而,有許多『疾病」是無法『除掉』的,自閉症是其中一種。對於孩子診斷出自閉症的家長而言,『矯正』、『早療』和『融合教育』造成的身體、心理及經濟壓力, 在這本書裡得到了同理——『接受』原來是最好的治療。

  融合的最終意義不是單方面改變他們的障礙,而是社會給他們多一點包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠『找到族人』一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到了過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股歷史的河流,推著人類的神經學發展前進,載著所謂『正常』和...

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