認知症介護の話をしよう

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By 岩佐まり

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若年性アルツハイマーの母を20歳から介護する著者が出会った、
認知症になった家族と生きる10人の物語
――不安や悩み、暮らしの工夫、向き合い方
家族の語りから見えてきたことがありました。
介護に正解はない――
明日からの介護生活に役立つ、介護者が知っておきたいことが満載。
年齢や性別、立場もさまざまな10人が、自身のことばで語るそれぞれの介護。
ひとりで抱え込まないで、
いろんなひとの話を聞いて、そして、周りのひとに自分の話をしてみてください。
介護について、家族について、
話をしているうちに勇気が湧いてきて、
また明日もがんばろうと思えたりするものです。
介護に正解はありません。
現実を知ることで前向きになれるヒントが、
ここに詰まっています。
「介護をする人は、介護をされる人のために、幸せにならなければいけない。それが私の持論です。本書には、そのためのヒントが詰まっています。」
(本文 「はじめに」より)
目次
 
はじめに 私の仲間たちを紹介します
1章 最後までそばにいたいから、家で看る
50年間ずっと一緒のお母さん/意識が飛ぶようになってしまった/病名はわからないまま/胃ろうとバルーン装着の母を家に連れて帰る/会社勤めをしながらぎりぎりの日々/最後まで、家で一緒にいたい
解説 共倒れにならないために
介護はケアマネージャーによって左右される/ケアマネージャーとの相性/特別訪問看護指示書とは?/SOSを出す大切さ
2章 寂しさに寄り添いたい
私はヤングケアラーだった/おじいちゃんが倒れた朝/憧れの仕事は続けられなかった/ひとりでも「何とかなっちゃう」/本当に悲しかったこと/行ったり来たりの結婚生活/間に合わなかった「要介護5」/3人を看取って/自分を守れなかったら相手も守れないから/独りではなかったんだと言ってあげたい
解説 自分を犠牲にしてしまうヤングケアラー
「介護係」をあてがわれていませんか?/認定調査にはコツが必要/自己犠牲は正しさではない/適切なケアプランを組むために
3章 生きていてくれるだけで幸せ
不調は波のように訪れた/山のような薬/8年かかって判明した病名/母親が亡くなったことを理解できない/暴れるのには理由がある/デイサービスには馴染めなかった/徘徊を追う日々/一番大事なのは命を守ること/医療保護入院/両親と妻、全員が認知症/延命をするべきか/絶対に死なせたくない/胃ろうによって回復するまで/家族会に救われた/介護福祉士になった息子
解説 「延命」ってなんだろう?
家族会の意義の大きさ/合言葉は「嘘も方便」/「延命」という言葉への疑問
4章 地方にいる親を介護することになったら
それは1本の電話で始まった/地元に暮らす姉の言い分/ピンチは突然やってくる/親の懐事情を知る/自分の収入を減らすことのリスク/退職後のこと/40年ぶりの地元での生活/万人に当てはまる正解はない
解説 自分の人生と親の人生と
「できる人」が「やれる範囲」で/お金の余裕は選択肢を増やす
5章 介護で成長した家族
引きこもりだった私/母はたったひとりで家族を支えていた/40歳の「社会人デビュー」/できないことが増えていく/家族が変わり始めた/デイサービスからショートステイ、そして特養へ/同じ立場の人たちとの出会い/もうここから逃げ出したい/母は弱っていき、私は立ち直っていく/特養は戦場だった/病院への付き添いが家族の時間/最後は安らかに/泣くことも落ち込むことも
解説 コミュニケーション能力とチームワーク力
介護は人を成長させる/最強のチームを作ろう
6章 介護は「してあげる」のではない
最初は小さな違和感から/少しずつ変わっていく症状/庭師への転職/家事を引き継ぐ/ようやく病院へ/考え方が変わっていった/子宮体がんが見つかる/ともに人生を楽しむために/「馴れ合い結婚」の夫婦/入居の決断は難しい/同じ目線で接すること
解説 上手な介護の秘訣は?
豊かな時間を過ごすための情報収集力/情熱と冷静さのバランス
7章 介護をめぐる職場の現実を知る
どうすればいいのかわからなかった/理解のない職場/仕事を休むことの難しさ/兄弟間でのわだかまり/仲間は欠かせない
解説 日本社会の「空気」を変えるために
使いにくい介護休暇と介護休業/心身を休ませる時間を作る/頼りになるヘルパーさん/仕事と両立しにくい「空気」の正体
8章 知識が力になると信じて
穏やかな夫/異変に娘が気付く/認知症について学ぶ/落ち込んだのは最初だけ/失敗しても、解決策はきっと見つかる/たくさんの工夫に支えられて/私がやりたいことをするために
解説 「ラクだった」その理由とは?
介護を辛くする「BPSD」/限界が訪れるタイミングはそれぞれ
9章 介護への「心構え」を伝えたい
親の「大丈夫」を信じない/「今になって思えば......」の連続/介護にはお金がかかる
解説 介護とお金の話
金銭的負担を減らす数々の制度
10章 介護してきて本当によかった
アルツハイマーってなんだろう?/母を背負って歩く/ブログから学んだこと/忘れられない誕生日/暗黒のショートステイ/婚活で知った社会の偏見/幸せな介護/3人で大阪で暮らす/介護をしてきて、本当によかった
おわりに 介護者が幸せにならなければいけない理由
認知症介護の話をしよう